Categoría: Formación

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Entrevista realizada por el diario ARA a Ramón Bernat, presidente del Patronato de la Fundación Planeta Imaginario y de Specialisterne en España.

"Ramon Bernat lucha contra el tabú o el exceso de protección y anima a los padres de niños con autismo a hacerlo público. Está convencido que solo así podrán conseguir más calidad de vida para sus hijos".

¿Cuándo empieza su actividad social a favor de las personas con autismo?

Ahora hará quince años, cuando le diagnosticaron éste trastorno a mi hijo. Él tenía tres años y medio, y ya hacía unos cuantos meses que observábamos que no desarrollaba correctamente las capacidades propias de su edad. Después de consultar varios especialistas, conseguimos encontrar uno que supo explicarnos qué le pasaba. En esa época carecíamos de la suficiente información sobre éste tema.

¿A qué edad aparecen habitualmente los primeros síntomas?

Surgen entre los dieciocho y los veinticuatro meses, aunque las manifestaciones más claras se aprecian durante los doce meses siguientes. Es importante detectarlo a tiempo para iniciar una terapia efectiva que ayude al niño a obtener un mejor pronóstico en el futuro. Los padres tenemos que luchar por conseguir un diagnóstico acertado y un tratamiento adecuado. Yo lo he hecho y ahora puedo decir que mi hijo asiste a clase como uno más de sus compañeros.

¿Cuáles son los comportamientos que se observan con más frecuencia?

Algunos de ellos son muy característicos: El niño no se gira cuando lo llamas a pesar de que te oye perfectamente, actúa de forma repetitiva, no habla o tiene un uso muy lento del lenguaje... Son conductas generalizadas que afectan a la comunicación y a la interacción social y que aparecen con más o menos intensidad en función del grado de autismo que se detecte. Ésta diversidad sintomatológica la integramos dentro que lo que llamamos Trastornos del Espectro Autista.

Personas con estos trastornos, ¿pueden llegar a incorporarse a la vida social?

Pueden llegar a mejorar su calidad de vida dependiendo de su grado de afectación y del proceso educativo y terapéutico que reciban. En éste sentido, podemos encontrar desde personas con un trastorno severo que necesiten recibir soporte a lo largo de toda su vida, hasta personas con síndrome de Asperger que requieran un nivel mínimo de dependencia. No es imposible lograr una gran autonomía e integración dentro de la sociedad.

¿Las actividades que realiza La Fundación Planeta Imaginario van en ésta dirección?

Se enfocan con un doble objetivo: científico y social. Proporcionamos tratamientos a niños en edades tempranas y trabajamos por aumentar la conciencia y sensibilización entorno al autismo.

Por otro lado, en los últimos tres años también se han desarrollado varias aplicaciones educativas para móviles y tablets.

Hace un año usted emprendió una nueva iniciativa social: Specialisterne.

Sí, en Specialisterne nos dedicamos a formar y a facilitar la inserción laboral de adultos con autismo leve o de alto funcionamiento y síndrome de Asperger. Normalmente procuramos introducirlos dentro del sector tecnológico para aprovechar las capacidades tan especiales que tienen. Las personas con autismo desarrollan cierta facilidad matemática y una enorme pasión por el detalle y las pequeñas cosas.

¿Ha avanzado mucho la investigación científica en los últimos años?

Se han desarrollado nuevos tratamientos, pero la verdadera evolución sólo llegará cuando los padres reconozcan y acepten el desorden que tienen sus hijos. Entre todos tenemos que hacer campañas orientadas a normalizar y 'sociabilizar' el autismo. No tenemos que olvidar que actualmente es el trastorno más extendido entre los niños y afecta a uno de cada sesenta y ocho niños. Si no luchamos por conseguir que esto no se oculte y salga a la luz, no podremos avanzar de verdad.

¿Reciben ayudas de la administración pública?

En absoluto. Ni las fundaciones ni las familias afectadas recibimos las ayudas necesarias para llevar a término un tratamiento intensivo. Mientras que en países como en Estados Unidos, o incluso Brasil, el estado sufraga decenas de horas semanales de terapia, aquí sólo se ofrecen cuarenta y cinco minutos a la semana. Esto significa que las familias tienen que pagar la totalidad de las cuarenta horas que los expertos recomiendan. El autismo es un gran desconocido en nuestro país.

¿Cree que la implicación de personajes famosos ayudaría a darle más visibilidad?

Las caras conocidas que tienen éste trastorno prefieren no manifestarse. El aspecto social les cohíbe y huyen de la prensa, de las presentaciones y de la apariencia en general. Es una lástima, porque es evidente que su implicación ayudaría a darle más transparencia y visibilidad. Pero sí que sabemos que personajes históricos tan importantes para nuestra sociedad como Einstein, Newton, Mozart o Gaudí tenían un autismo leve

A continuación os facilitamos el link de la entrevista (en catalán). Para acceder a la notícia en la página Web del "diari ARA" clicar en este link

 

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